Middenrif operatie 4 – verslag

2 maart 2017

NL	EN
Hieronder een verslag van de (4e) operatie van het middenrif van Gideon (Details laatst gewijzigd op 1-3-2017) Reden van operatie2 jaar geleden groeide er een bult op de rug van Gideon waarvan ze niet wisten wat het was. Uiteindelijk is hij eraan geopereerd en bleek het een ontsteking te zijn die zijn oorsprong heeft op de (gortex) patch waarmee het middenrif is gedicht tijdens de 3e operatie toen hij 4 maanden oud was.Na deze ontdekking zou de patch er eigenlijk operatief uit gehaald moeten worden. Maar omdat het verder erg goed ging met de gezondheid van Gideon, en in verband met de complicaties van de 3e operatie door verkleving van de organen door de operaties ervoor, waren de risico’s te groot en durfden ze het niet aan.Toen hij een half jaar geleden een longontstekingkreeg (of achteraf waarschijnlijk al het recidief) ging zijn gezondheid hard achteruit. Dat bleef zo, gepaard met veel hoesten en spugen, en zijn uithoudingsvermogen werd minder en minder. Eind vorig jaar kwamen ze er naar veel onderzoeken achter dat hij een recidief had (opnieuw een open middenrif) en dat opereren nu noodzakelijk was. Maar hij was (ook door het vele spugen) inmiddels ondervoed en moest aansterken voordat hij een zware operatie zou kunnen ondergaan. Hiervoor was sondevoeding het advies.Bij het plaatsen van de duodenum sonde kwamen ze er bij de tweede poging bij “toeval” achter dat hij een chronisch ontstoken slokdarm had en dat de sluiting tussen maag en slokdarm niet aanwezig was. Hier zou uiteindelijk ook een operatie voor nodig zijn.Na het plaatsen van de sonde en het krijgen van de sondevoeding alsook medicijnen om de ontsteking van de slokdarm tegen te gaan gaat het weer wat beter met Gideon. Hij komt aan, krijgt meer energie en heeft minder spuugmomenten.Maar een operatie is onvermijdelijk. Dag van de operatieDe operatie gebeurde in het Radboud UMC in Nijmegen, 1 van de twee expertisecentrums in Nederland op het gebied van CHD. Gideon is hier ook geboren en de eerste drie keer geopereerd. Om 09.00u reden we hem naar de OK. Rond 09.45u ging hij onder narcose en rond 11.00u nadat alle infusen en voorbereidingen gedaan waren ging hij onder het mes. Om 15.00u kregen we een telefoontje dat ze klaar waren en om 16.15u kwam hij op de IC. Rond 16.45u mochten we bij hem komen.De operatie zelf heeft in totaal ongeveer 4 uur geduurd. Een team van 3 chirurgen, 2 artsen en nog een zwik mensen voor andere belangrijke zaken zoals de vitalen van Gideon in de gaten houden.Het was voor ons een lange zit, maar het heeft gelukkig niet veel langer geduurd dan gepland. De operatieVoor zover we nu weten en de chirurg hebben gesproken hebben ze het volgende gezien en gedaan:Ze hebben Gideon “open gemaakt” op het litteken die hij had van de vorige operaties. Bij de operatie zagen ze zoals verwacht veel verkleving. Daar hebben ze millimeter voor millimeter doorheen gewerkt. Geen beschadigingen. En toen ze daar eenmaal voorbij waren konden ze makkelijk bij de slokdarm. Maar eerst naar het middenrif.Waar ze wat lastiger bij kwamen was de rechter kant waar het middenrif open zou zijn. Toen ze bij het deel kwamen waar de patch zou moeten zitten zagen ze een grote massa onbekend weefsel, maar geen patch. Een plakkaat langs de rechter achterwand wat ze niet goed herkende en een grote bult op de plek waar de patch zou moeten zitten.Langzaam en voorzichtig, stukje voor stukje hebben ze bij de ontsteking van het onbekend weefsel delen weggehaald waar ze zeker van waren dat het geen organen waren of andere belangrijke zaken, en uiteindelijk ook het verdikte gedeelte (de bult) van waar de patch zat. Wat ze ontdekte in het verdikte deel was een harde massa en toen ze er doorheen braken onbekende vloeistof met de patch erin. De patch en de ontsteking waren dus als een soort ei ingekapseld en de reden waarom Gideon er nooit echt ziek van is geweest. Het lichaam heeft er iets omheen gemaakt ter bescherming.Toen ze het e.e.a. weg hadden gehaald konden ze ook een klein stukje in de borst-holte kijken en de longen zien (wat ze niet vaak te zien krijgen). Wat ze daar zagen was de linker long die zich niet helemaal goed kon ontplooien door wat leek op verklevingen aan de onderkant. Met de vinger door het gat heeft de chirurg de verkleving wat los kunnen halen en toen zagen ze de long heel mooi opbollen. Ze denken dat wat ze eerder op foto’s zagen onderaan de longkwab (waarvan gedacht werd dat het een onderontwikkeld stuk long was en een mogelijke bron van infectie of een longontsteking) waarschijnlijk deze verkleving was en waarschijnlijk hiermee ook verholpen is. Om het gat in het middenrif te dichten waren er 3 opties: Het gat dichten met eigen materiaal (zou het mooist zijn geweest, maar zeer onwaarschijnlijk omdat dat de afgelopen 3 operaties ook niet gelukt was)Het gat dichten met een gortex-patch (dezelfde patch als die er al zat, maar alleen mogelijk als er niet teveel ontsteking zou zitten. Maar een betere optie dan de bio patch.Het gat dichten met een bio-patch (een tijdelijke oplossing om de ontsteking goed aan te kunnen vechten maar die na een half jaar weer vervangen moet worden, en grote kans op vroegtijdig recidief). De spier die tegen de ontsteking van de patch aan lag was als reactie op de ontsteking dik en taai geworden. Met deze spier hebben ze het gat in het middenrif volledig kunnen dichten. Hoe verzin je het. Bij de vorige middenrif-operatie moesten ze een patch gebruikt worden omdat er niet voldoende lichaamseigen materiaal aanwezig was om het gat dicht te kunnen maken. Nu heeft de ontsteking van de patch heeft ervoor gezorgd dat het lichaam als reactie iets heeft ontwikkeld waarmee het gat gedicht kan worden met lichaamseigen materiaal.Hij heeft dus patch meer! Hoe bijzonder! Daarmee zijn een hele hoop mogelijke complicaties nu en op latere leeftijd ook verleden tijd. Maar dus nu ook geen ontsteking meer! Bij de slokdarm hebben ze een fundoplicatie uitgevoerd. Een stukje slokdarm als een das om de onderkant van de slokdarm om een vernauwing te maken naar de maag. Het is nu een beetje ontdekken of dit niet te los of te strak zit, maar dat is op gevoel gebeurd en niet goed anders te testen. Ze waren er verder erg tevreden over. De navelbreuk zagen ze ook maar konden ze niet goed wat aan doen omdat Gideon’s bindweefsel ervoor te dun en te poreus om te gebruiken om dat stukje te dichten. Maar dit is puur cosmetisch en kan eventueel later nog een keer gebeuren. Toen de operatie klaar was had hij een sonde in de neus (was al maar moet nog even blijven), een lange lijn (infuus) in de nek, epiduraal in de rug (infuus), op elke pols een infuus, in de voet een infuus, een drain in zijn borstkas, een blaas-katheter, een gastro-katheter en een buikwond van 20cm. Ze hebben tijdens de operatie naar eigen zeggen zo’n beetje elk orgaan vastgehad en verplaatst. Maar na 5 dagen later was hij van alle morfine af, liep hij alweer rond en had hij alleen nog een infuus in de hand (en de gastro-katheter waar hij nog een paar weekjes mee moet doen).Een week na de operatie zijn we weer thuis. De gastro-katheter blijft er nog een paar weken in en de sondevoeding blijven we nog even door geven zodat hij goed kan aansterken en tot hij weer voldoende zelf kan eten. ConclusieWat zijn we dankbaar met hoe het verlopen is. Zowel het verloop naar de operatie toe als de operatie zelf. Allereerst dat Gideon het overleefd heeft! Maar dat Gideon er zo goed doorheen gekomen is en hoe ze de problemen die in zijn lichaam aanwezig waren hebben kunnen verhelpen. Een opeenstapeling van bizarre gebeurtenissen die voor ons wonderlijk verlopen zijn. We geloven echt dat God het ‘ten goede heeft gekeerd’. Zo’n cliché, maar opnieuw realiteit geworden voor ons! Alle onderzoeken hiervoor en geluk bij ongeluk erachter komen dat de slokdarm naar maag niet goed sluit. En dan de operatie. De long ontdekken die niet goed lijkt te functioneren door een makkelijk te verhelpen euvel, ontsteking volledig weg halen en een spier die door de ontsteking geschikt is om het gat mee te dichten. Als klap op de vuurpijl het voorspoedige herstel, waar iedereen (inclusief de artsen en verpleging) enorm van op keek en wat echt een wonder is. Geen woorden meer, dank U Heer!!	Below is a report of the (4th) operation of the diaphragm Gideon (Details Last updated on 1-3-2017) Reason for surgery2 years ago there grew a bump on the back of Gideon and they did not know what it was. Eventually he was operated and it turned out to be an infection that originated in the (gortex) patch that closed the hole in the diaphragm during the 3rd surgery when he was 4 months old.After this discovery, the patch would actually have to be surgically taken out. But because it went very well with the health of Gideon at that point, and the complications of the 3rd operation by adhesion of the intestines because of the operations before, the risks were too great and they dared not to.When he got pneumonia six months ago (or probably already the sliding hernia), his health rapidly decreased. That remained, accompanied by lots of coughing and throwing up, and his stamina was less and less. Late last year they after a lot of examinations they came to the conclusion that he had a sliding hernia (re-open diaphragm) and now an operation was really necessary. But he was (also because of the throwing up) now malnourished and needed to convalesce before he could undergo major surgery. Gavage for this was the advice.When placing the probe duodenum for the gavage they found out at the second attempt by “coincidence” that he had a chronically infected esophagus and that the closure between the stomach and esophagus was not present. An operation was required to fix this too.After placing of the probe and thanks to the gavage, as well as drugs to counteract the infection of the esophagus Gideon was doing better. He gains weight, gets more energy and less moments of throwing up.However, an operation is inevitable. Day of surgeryThe surgery was done at the Radboud University Medical Centre in Nijmegen, one of the two centers of expertise in the Netherlands in terms of CHD. Gideon was also born here and operated the first three times. 9.00am we brought him to the OR. Around 09.45am he went under anesthesia and around 11.00am after all infusions and preparations were done, he went under the knife. At 3.00pm we received a call that they were done and 4.15pm he arrived in the ICU. Around 4.45pm we could go to him.The operation itself has lasted a total of about 4 hours. A team of three surgeons, two doctors and a few people for other important issues such as keeping an eye on Gideon’s vitals.For us it was a long ride, but it has fortunately not much longer than originally planned. The operationAs far as we know now and have spoken the surgeon, they have seen and done the following:They “opened” Gideon on the scar he had from the previous operations. At the surgery they saw as expected much adhesion of the intestines. They worked millimeter by millimeter through it. No damage. And once they were past they could as easily in the esophagus. But first to the diaphragm.Where they needed to go the right side where the diaphragm would be open was more difficult. When they came to the part where the gortex patch should be, they saw a great mass of unknown tissue, but no patch. A part of tissue along the right in the back what they do not recognize and a large bump on the spot where the patch should be.Slowly and carefully, piece by piece they removed the unknown tissue parts where they were sure that they were not organs or other important tissue, and eventually removed the thickened portion (the bump) of which was the patch. What they found in the thickened part was a hard mass and when broke through an unknown liquid with the patch inside. The patch and the infection were thus encapsulated as a kind of egg and the reason why Gideon never really got sick. The body has made something around it for protection.When they took some of the infected tissue away they could look in the chest cavity through a hole and see the lungs (which they do not often get to see). What they saw was the left lung which is not quite good could inflate by what appeared to adhesions at the bottom. Then the surgeon was able to clear the adhesion with his finger through the hole the surgeon, and when it got loose they saw the lung inflate quite nice. They think that what they saw earlier on xrays at the bottom of the of the lungs (which was thought that it was an undeveloped piece of lung and a possible source of infection or pneumonia) was probably the adhesion and hereby also corrected. To close the gap in the diaphragm, there were three options:Filling the gap with own tissue (would have been the best, but very unlikely because the last three operations was not successful)Filling the gap with a gortex patch (same patch as there was already, but only if there is not too much infected. But a better option than the bio patch.Filling the gap with a bio-patch (a temporary solution in order to fight the infection but must be replaced after half a year, and high risk of early sliding hernia). The muscle that was lying against the infected patch reacted in a way and as result became thick and tough. They have been able to completely close the hole in the diaphragm with this muscle. Go figure. In the previous diaphragm-operation they had to be used a patch because there where not sufficient endogenous material present in order to be able to close the hole. Now the infected patch was the cause that the body in response had developed something so that the hole could be closed with the endogenous material.So no more patch! How wonderfull! With that a lot of potential complications now as well as later in life are gone. But, so is the infection! In the esophagus they have carried out a fundoplication. A piece of the esophagus was used as a “tie” to the lower end of the esophagus in order to create a constriction to the stomach. We have to see if it is not too loose or too tight, but that’s done by feel and not very well testable otherwise. But they were very satisfied. The umbilical hernia they saw but they could not do some good because Gideon’s connective tissue is too thin and porous to use to fill that piece. But this is purely cosmetic and could be done later. When the operation was finished, he had a feeding tube in the nose (was already there but needs to stay a little longer), a long line (IV) in the neck, epidurally in the back (IV), an IV in the foot, an IV in each wrist, a drain in his chest, a bladder catheter, a gastro-catheter and a belly wound of 20cm. During surgery they in their own words handled pretty much every organ and moved them around. But five days later, he was off all the morphine, he ran around and he only had an IV in hand (and gastrointestinal catheter he still needs to have for a couple of weeks).A week after the operation, we are back home. The gastrointestinal catheter will stay in for a few weeks and tube feeding we remain to give so he can recuperate well and until he can eat enough itself. ConclusionHow grateful we are with how it has expired. Both how we came to this operation as well as the operation itself. First of all, Gideon survived! But Gideon has come through so well and how they have address the problems that were present in his body. An accumulation of bizarre events that have resulted in this wonder for us. We truly believe that God “has changed things for the better.” Such a cliche, but again become a reality for us! All the examinations before and the accidental find that the esophagus did not close properly to the stomach. And then the operation. The lung they discovered that did not seem to be functioning properly because of an easy to fix defect, infection removed completely and a muscle that is usable to close the hole because of the infected patch. And the icing on the cake, a speedy recovery where everyone where surprised of (including doctors and nurses) and what is really a miracle.No words, thank you Lord !!

Hieronder een verslag van de (4e) operatie van het middenrif van Gideon
(Details laatst gewijzigd op 1-3-2017)
Reden van operatie2 jaar geleden groeide er een bult op de rug van Gideon waarvan ze niet wisten wat het was. Uiteindelijk is hij eraan geopereerd en bleek het een ontsteking te zijn die zijn oorsprong heeft op de (gortex) patch waarmee het middenrif is gedicht tijdens de 3e operatie toen hij 4 maanden oud was.Na deze ontdekking zou de patch er eigenlijk operatief uit gehaald moeten worden. Maar omdat het verder erg goed ging met de gezondheid van Gideon, en in verband met de complicaties van de 3e operatie door verkleving van de organen door de operaties ervoor, waren de risico’s te groot en durfden ze het niet aan.Toen hij een half jaar geleden een longontstekingkreeg (of achteraf waarschijnlijk al het recidief) ging zijn gezondheid hard achteruit. Dat bleef zo, gepaard met veel hoesten en spugen, en zijn uithoudingsvermogen werd minder en minder. Eind vorig jaar kwamen ze er naar veel onderzoeken achter dat hij een recidief had (opnieuw een open middenrif) en dat opereren nu noodzakelijk was. Maar hij was (ook door het vele spugen) inmiddels ondervoed en moest aansterken voordat hij een zware operatie zou kunnen ondergaan. Hiervoor was sondevoeding het advies.Bij het plaatsen van de duodenum sonde kwamen ze er bij de tweede poging bij “toeval” achter dat hij een chronisch ontstoken slokdarm had en dat de sluiting tussen maag en slokdarm niet aanwezig was. Hier zou uiteindelijk ook een operatie voor nodig zijn.Na het plaatsen van de sonde en het krijgen van de sondevoeding alsook medicijnen om de ontsteking van de slokdarm tegen te gaan gaat het weer wat beter met Gideon. Hij komt aan, krijgt meer energie en heeft minder spuugmomenten.Maar een operatie is onvermijdelijk.
Dag van de operatieDe operatie gebeurde in het Radboud UMC in Nijmegen, 1 van de twee expertisecentrums in Nederland op het gebied van CHD. Gideon is hier ook geboren en de eerste drie keer geopereerd. Om 09.00u reden we hem naar de OK. Rond 09.45u ging hij onder narcose en rond 11.00u nadat alle infusen en voorbereidingen gedaan waren ging hij onder het mes. Om 15.00u kregen we een telefoontje dat ze klaar waren en om 16.15u kwam hij op de IC. Rond 16.45u mochten we bij hem komen.De operatie zelf heeft in totaal ongeveer 4 uur geduurd. Een team van 3 chirurgen, 2 artsen en nog een zwik mensen voor andere belangrijke zaken zoals de vitalen van Gideon in de gaten houden.Het was voor ons een lange zit, maar het heeft gelukkig niet veel langer geduurd dan gepland.
De operatieVoor zover we nu weten en de chirurg hebben gesproken hebben ze het volgende gezien en gedaan:Ze hebben Gideon “open gemaakt” op het litteken die hij had van de vorige operaties. Bij de operatie zagen ze zoals verwacht veel verkleving. Daar hebben ze millimeter voor millimeter doorheen gewerkt. Geen beschadigingen. En toen ze daar eenmaal voorbij waren konden ze makkelijk bij de slokdarm. Maar eerst naar het middenrif.Waar ze wat lastiger bij kwamen was de rechter kant waar het middenrif open zou zijn. Toen ze bij het deel kwamen waar de patch zou moeten zitten zagen ze een grote massa onbekend weefsel, maar geen patch. Een plakkaat langs de rechter achterwand wat ze niet goed herkende en een grote bult op de plek waar de patch zou moeten zitten.Langzaam en voorzichtig, stukje voor stukje hebben ze bij de ontsteking van het onbekend weefsel delen weggehaald waar ze zeker van waren dat het geen organen waren of andere belangrijke zaken, en uiteindelijk ook het verdikte gedeelte (de bult) van waar de patch zat. Wat ze ontdekte in het verdikte deel was een harde massa en toen ze er doorheen braken onbekende vloeistof met de patch erin. De patch en de ontsteking waren dus als een soort ei ingekapseld en de reden waarom Gideon er nooit echt ziek van is geweest. Het lichaam heeft er iets omheen gemaakt ter bescherming.Toen ze het e.e.a. weg hadden gehaald konden ze ook een klein stukje in de borst-holte kijken en de longen zien (wat ze niet vaak te zien krijgen). Wat ze daar zagen was de linker long die zich niet helemaal goed kon ontplooien door wat leek op verklevingen aan de onderkant. Met de vinger door het gat heeft de chirurg de verkleving wat los kunnen halen en toen zagen ze de long heel mooi opbollen. Ze denken dat wat ze eerder op foto’s zagen onderaan de longkwab (waarvan gedacht werd dat het een onderontwikkeld stuk long was en een mogelijke bron van infectie of een longontsteking) waarschijnlijk deze verkleving was en waarschijnlijk hiermee ook verholpen is.
Om het gat in het middenrif te dichten waren er 3 opties: Het gat dichten met eigen materiaal (zou het mooist zijn geweest, maar zeer onwaarschijnlijk omdat dat de afgelopen 3 operaties ook niet gelukt was)Het gat dichten met een gortex-patch (dezelfde patch als die er al zat, maar alleen mogelijk als er niet teveel ontsteking zou zitten. Maar een betere optie dan de bio patch.Het gat dichten met een bio-patch (een tijdelijke oplossing om de ontsteking goed aan te kunnen vechten maar die na een half jaar weer vervangen moet worden, en grote kans op vroegtijdig recidief). De spier die tegen de ontsteking van de patch aan lag was als reactie op de ontsteking dik en taai geworden. Met deze spier hebben ze het gat in het middenrif volledig kunnen dichten. Hoe verzin je het. Bij de vorige middenrif-operatie moesten ze een patch gebruikt worden omdat er niet voldoende lichaamseigen materiaal aanwezig was om het gat dicht te kunnen maken. Nu heeft de ontsteking van de patch heeft ervoor gezorgd dat het lichaam als reactie iets heeft ontwikkeld waarmee het gat gedicht kan worden met lichaamseigen materiaal.Hij heeft dus patch meer! Hoe bijzonder! Daarmee zijn een hele hoop mogelijke complicaties nu en op latere leeftijd ook verleden tijd. Maar dus nu ook geen ontsteking meer! Bij de slokdarm hebben ze een fundoplicatie uitgevoerd. Een stukje slokdarm als een das om de onderkant van de slokdarm om een vernauwing te maken naar de maag. Het is nu een beetje ontdekken of dit niet te los of te strak zit, maar dat is op gevoel gebeurd en niet goed anders te testen. Ze waren er verder erg tevreden over.
De navelbreuk zagen ze ook maar konden ze niet goed wat aan doen omdat Gideon’s bindweefsel ervoor te dun en te poreus om te gebruiken om dat stukje te dichten. Maar dit is puur cosmetisch en kan eventueel later nog een keer gebeuren.
Toen de operatie klaar was had hij een sonde in de neus (was al maar moet nog even blijven), een lange lijn (infuus) in de nek, epiduraal in de rug (infuus), op elke pols een infuus, in de voet een infuus, een drain in zijn borstkas, een blaas-katheter, een gastro-katheter en een buikwond van 20cm. Ze hebben tijdens de operatie naar eigen zeggen zo’n beetje elk orgaan vastgehad en verplaatst. Maar na 5 dagen later was hij van alle morfine af, liep hij alweer rond en had hij alleen nog een infuus in de hand (en de gastro-katheter waar hij nog een paar weekjes mee moet doen).Een week na de operatie zijn we weer thuis. De gastro-katheter blijft er nog een paar weken in en de sondevoeding blijven we nog even door geven zodat hij goed kan aansterken en tot hij weer voldoende zelf kan eten.
ConclusieWat zijn we dankbaar met hoe het verlopen is. Zowel het verloop naar de operatie toe als de operatie zelf. Allereerst dat Gideon het overleefd heeft! Maar dat Gideon er zo goed doorheen gekomen is en hoe ze de problemen die in zijn lichaam aanwezig waren hebben kunnen verhelpen. Een opeenstapeling van bizarre gebeurtenissen die voor ons wonderlijk verlopen zijn. We geloven echt dat God het ‘ten goede heeft gekeerd’. Zo’n cliché, maar opnieuw realiteit geworden voor ons! Alle onderzoeken hiervoor en geluk bij ongeluk erachter komen dat de slokdarm naar maag niet goed sluit. En dan de operatie. De long ontdekken die niet goed lijkt te functioneren door een makkelijk te verhelpen euvel, ontsteking volledig weg halen en een spier die door de ontsteking geschikt is om het gat mee te dichten. Als klap op de vuurpijl het voorspoedige herstel, waar iedereen (inclusief de artsen en verpleging) enorm van op keek en wat echt een wonder is. Geen woorden meer, dank U Heer!!

Below is a report of the (4th) operation of the diaphragm Gideon
(Details Last updated on 1-3-2017) Reason for surgery2 years ago there grew a bump on the back of Gideon and they did not know what it was. Eventually he was operated and it turned out to be an infection that originated in the (gortex) patch that closed the hole in the diaphragm during the 3rd surgery when he was 4 months old.After this discovery, the patch would actually have to be surgically taken out. But because it went very well with the health of Gideon at that point, and the complications of the 3rd operation by adhesion of the intestines because of the operations before, the risks were too great and they dared not to.When he got pneumonia six months ago (or probably already the sliding hernia), his health rapidly decreased. That remained, accompanied by lots of coughing and throwing up, and his stamina was less and less. Late last year they after a lot of examinations they came to the conclusion that he had a sliding hernia (re-open diaphragm) and now an operation was really necessary. But he was (also because of the throwing up) now malnourished and needed to convalesce before he could undergo major surgery. Gavage for this was the advice.When placing the probe duodenum for the gavage they found out at the second attempt by “coincidence” that he had a chronically infected esophagus and that the closure between the stomach and esophagus was not present. An operation was required to fix this too.After placing of the probe and thanks to the gavage, as well as drugs to counteract the infection of the esophagus Gideon was doing better. He gains weight, gets more energy and less moments of throwing up.However, an operation is inevitable. Day of surgeryThe surgery was done at the Radboud University Medical Centre in Nijmegen, one of the two centers of expertise in the Netherlands in terms of CHD. Gideon was also born here and operated the first three times. 9.00am we brought him to the OR. Around 09.45am he went under anesthesia and around 11.00am after all infusions and preparations were done, he went under the knife. At 3.00pm we received a call that they were done and 4.15pm he arrived in the ICU. Around 4.45pm we could go to him.The operation itself has lasted a total of about 4 hours. A team of three surgeons, two doctors and a few people for other important issues such as keeping an eye on Gideon’s vitals.For us it was a long ride, but it has fortunately not much longer than originally planned. The operationAs far as we know now and have spoken the surgeon, they have seen and done the following:They “opened” Gideon on the scar he had from the previous operations. At the surgery they saw as expected much adhesion of the intestines. They worked millimeter by millimeter through it. No damage. And once they were past they could as easily in the esophagus. But first to the diaphragm.Where they needed to go the right side where the diaphragm would be open was more difficult. When they came to the part where the gortex patch should be, they saw a great mass of unknown tissue, but no patch. A part of tissue along the right in the back what they do not recognize and a large bump on the spot where the patch should be.Slowly and carefully, piece by piece they removed the unknown tissue parts where they were sure that they were not organs or other important tissue, and eventually removed the thickened portion (the bump) of which was the patch. What they found in the thickened part was a hard mass and when broke through an unknown liquid with the patch inside. The patch and the infection were thus encapsulated as a kind of egg and the reason why Gideon never really got sick. The body has made something around it for protection.When they took some of the infected tissue away they could look in the chest cavity through a hole and see the lungs (which they do not often get to see). What they saw was the left lung which is not quite good could inflate by what appeared to adhesions at the bottom. Then the surgeon was able to clear the adhesion with his finger through the hole the surgeon, and when it got loose they saw the lung inflate quite nice. They think that what they saw earlier on xrays at the bottom of the of the lungs (which was thought that it was an undeveloped piece of lung and a possible source of infection or pneumonia) was probably the adhesion and hereby also corrected. To close the gap in the diaphragm, there were three options:Filling the gap with own tissue (would have been the best, but very unlikely because the last three operations was not successful)Filling the gap with a gortex patch (same patch as there was already, but only if there is not too much infected. But a better option than the bio patch.Filling the gap with a bio-patch (a temporary solution in order to fight the infection but must be replaced after half a year, and high risk of early sliding hernia).
The muscle that was lying against the infected patch reacted in a way and as result became thick and tough. They have been able to completely close the hole in the diaphragm with this muscle. Go figure. In the previous diaphragm-operation they had to be used a patch because there where not sufficient endogenous material present in order to be able to close the hole. Now the infected patch was the cause that the body in response had developed something so that the hole could be closed with the endogenous material.So no more patch! How wonderfull! With that a lot of potential complications now as well as later in life are gone. But, so is the infection! In the esophagus they have carried out a fundoplication. A piece of the esophagus was used as a “tie” to the lower end of the esophagus in order to create a constriction to the stomach. We have to see if it is not too loose or too tight, but that’s done by feel and not very well testable otherwise. But they were very satisfied. The umbilical hernia they saw but they could not do some good because Gideon’s connective tissue is too thin and porous to use to fill that piece. But this is purely cosmetic and could be done later. When the operation was finished, he had a feeding tube in the nose (was already there but needs to stay a little longer), a long line (IV) in the neck, epidurally in the back (IV), an IV in the foot, an IV in each wrist, a drain in his chest, a bladder catheter, a gastro-catheter and a belly wound of 20cm. During surgery they in their own words handled pretty much every organ and moved them around. But five days later, he was off all the morphine, he ran around and he only had an IV in hand (and gastrointestinal catheter he still needs to have for a couple of weeks).A week after the operation, we are back home. The gastrointestinal catheter will stay in for a few weeks and tube feeding we remain to give so he can recuperate well and until he can eat enough itself. ConclusionHow grateful we are with how it has expired. Both how we came to this operation as well as the operation itself. First of all, Gideon survived! But Gideon has come through so well and how they have address the problems that were present in his body. An accumulation of bizarre events that have resulted in this wonder for us. We truly believe that God “has changed things for the better.” Such a cliche, but again become a reality for us! All the examinations before and the accidental find that the esophagus did not close properly to the stomach. And then the operation. The lung they discovered that did not seem to be functioning properly because of an easy to fix defect, infection removed completely and a muscle that is usable to close the hole because of the infected patch. And the icing on the cake, a speedy recovery where everyone where surprised of (including doctors and nurses) and what is really a miracle.No words, thank you Lord !!

Het is niet (meer) mogelijk een reactie te plaatsen

Berichten 1 tot en met 9 van totaal 9

Gre. Nagel uit Hulshorst

zondag, 19-03-17 17:19

Een bijzondere operatie. God doet wonderen. Fijn dat jullie ook rust en vertrouwen mochten ervaren in deze spannende tijd.
Lieve groet,
Gre.

Joke en Ton uit Leende

zaterdag, 04-03-17 11:10

Och Marieke en Nathanaël wat geweldig dat alles zo voorspoedig verlopen is! Geweldige chirurgen hebben al hun kennis en kunde gebruikt om hem zo fantastisch te kunnen helpen. Wij zijn hier een beetje "vreemde eenden in de bijt" want wij geloven niet in God, dat weten jullie, maar in de liefdevolle en deskundige inzet van artsen en verpleegkundigen. Die heeft zich ook nu weer bewezen. Wij hopen dat het herstel van Gideon snel zal gaan!
Veel liefs, ook van oma voor jullie drieën!

Joni

vrijdag, 03-03-17 21:11

Wauw.... wat bijzonder en een Gods wonder!! Alle eer aan Hem en we danken voor de goede doctoren! En de onwijs goede zorgen & pure liefde van ouders naar hun kind, dit al is een genezingskracht!

Mattanja

vrijdag, 03-03-17 15:57

kippenvel ... zo bijzonder!

Evert uit Hong Kong

vrijdag, 03-03-17 07:14

Heel erg bedankt voor dit uitgebreide verhaal met al zijn 'twists and turns'. Alsof we over de schouder van de arts konden meekijken. Gideon moet wel wezenlijk heel sterk zijn, dat hij dit allemaal zo heeft kunnen doorstaan. Dat is een reden voor hoop en dankbaarheid. Evert

Gerrie Colenbrander uit Amersfoort

donderdag, 02-03-17 14:04

Heel fijn God is groot Liefs voor jullie

Marijke van den Heuvel uit Leusden

donderdag, 02-03-17 09:27

Ik,Ben er stil van, Dank U Heer voor dit grote wonder. Xxx

Gre Van Overbeeke uit Bussum

woensdag, 01-03-17 23:01

Wat een groot wonder, allereerst voor Gideon , en ook voor jullie, zijn papa en mama .
Dank U, Hemelse Vader, U komt alle eer toe. Ik vertrouw en geloof dat het verdere herstel net zo goed zal verlopen.
En dan een rustigere tijd voor jullie allen aan zal breken.
Lieve groet, Gre:-)

Matthieu

woensdag, 01-03-17 20:10

Ongelooflijk zeg! Wat een grote wonder inderdaad. En wat een opluchting dat hij hoef niet meer onder het mes voor de patch!
We zijn spraakeloos