Gideon dag 32

12.00u

Vannacht heb ik weer bij Gideon geslapen en is Nathanael weer naar het RMH gegaan. Gideon heeft vannacht voor de eerste keer geen onrustmoment gehad! Geen buikkrampjes, niet overgegeven. Wat heerlijk om hem gewoon comfortabel te zien liggen. Van 0.30u tot 2.30u heeft hij klaarwakker om zich heen gekeken en ik heb heerlijk naast hem gezeten. Omdat hij nogal aan het happen was, heeft hij wel een half uurtje lekker op mijn pink gesabbeld. Ivm dat happen gaan we proberen vaker bv te geven. Tot nu toe heeft Gideon vaak veel gespuugd na de borstvoeding, dit kan komen omdat zijn slokdarm er aan moet wennen dat er voeding langs komt. Hij heeft natuurlijk bijna alleen maar borstvoeding via de sonde gekregen en bij kinderen met een hernia diafragmatica is veel spugen een bekend probleem.

Hierin mogen we geduldig zijn en goed naar Gideon blijven kijken, wat hij aangeeft en aankan, want spugen kost hem zoveel energie dat de zuurstofwaarde direct flink dipt en dat moeten we nu echt zien te voorkomen. Daarom zijn krampjes bij hem ook zo vervelend, hij kan dat qua energie gewoon nog niet aan. bij krampjes en bij spugen heeft hij tot nu toe altijd een flinke dip, waarbij hij ook echt bleke lipjes en een heel bleek gezicht krijgt van het zuurstoftekort. Dat is heel naar om te zien en een chaotisch moment, omdat hij dan huilt, (grauw)bleek wordt en zijn monitor hard gaat piepen, maar langzamerhand went het een beetje.

Het is erg positief dat Gideon steeds beter zelf kan herstellen van dit soort dips, zelfs (meestal) zonder dat de zuurstof opgedraaid hoeft te worden! We zien hem elke dag iets sterker worden, maar beseffen ons ook dat dit nog even kan duren. De chirurg die we gisteren spraken zei dat we nog wel rekening moesten houden met meerdere weken. Er is een mogelijkheid dat Gideon (als hij een stijgende lijn blijft houden) wordt overgeplaatst naar een ziekenhuis dichterbij Amersfoort, om zo het ‘normale’ leven weer een beetje op te pakken. Dit kan het WKZ worden of het Meander. Het zal wel echt moeilijk zijn om weer met een lege Maxi Cosi richting Amersfoort te gaan en de lege box etc weer aan te treffen. Gelukkig weten we dat er een dag komt dat Gideon in die Maxi Cosi mee naar huis gaat!!

23.00u

We hebben vanmiddag live mee gekeken met de dienst in Rafael Amersfoort, onze thuisgemeente (kerk). Het was bijzonder leuk om op deze manier weer even deel uit te maken van onze familie. En terwijl de mededelingen gedaan werden in de dienst werd ons medegedeeld dag er weer zouden verhuizen, maar nu eindelijk wel naar het strand. Dus na de dienst zijn we meteen verhuisd. En we hebben nu een iets grotere kamer gekregen. Heerlijk. We waren alweer vrij snel geïnstalleerd en nu zit ik op bed te typen terwijl Marieke terug loopt naar het RMH. Vanavond mag ik weer bij Gideon slapen.

Net aan het eind van de avond moest Gideon ineens weer een paar keer achter elkaar spugen en was hij erg overstuur. Uiteindelijk na een lange tijd onrust met een paracetamol, op zijn buik in slaap gevallen. We hebben geen idee wat er hem nou zo dwars zit/zat, maar het lijkt weer even goed. Het is zo lastig om er achter te komen wat er nou kan zijn. Zijn het gewoon heftige krampjes of zit de sonde niet goed. Het is een beetje afwachten, maar het is niet fijn te zien dat hij echt heel erg last heeft van iets waarna hij totaal uitgeput bezweet in slaap valt. Vooral omdat hij tot nu toe alleen maar huilt als er echt wat is. En dat zijn dan meestal dingen die we dan redelijk snel kunnen “verhelpen”.

We zijn wel blij dat Gideon een heel erg rustig en tevreden ventje is. Het is zo leuk hoe snel je zo’n kleintje leert kennen. Hij slaapt veel maar als hij wakker is dan is hij ook echt wakker maar dan zit hij gewoon lekker om zich heen te kijken. En bij zo’n beetje elke afdeling waar hij nu geweest is staat hij bekend als het jongetje met de grote ogen. We boffen met Gideon en we zijn heel trots op hem.