Blog item

Uitslag onderzoeken

De chirurg heeft ons Dindsdagavond gebeld, dus we hebben even de tijd gehad om het te laten bezinken.
De longkwab die ingeklapt is en wat onrustig leek, was in 2013 ook al op deze manier op de CT-scan te zien, dus daar willen ze nu niets aan doen, gelukkig.

Maar een - vooral voor ouders met een 'CHD kind' - o zo gevreesd woord is gevallen. Weer een recidief. Ze hebben ontdekt dat de chronisch ontstoken patch niet meer op de plek zit waar het hoort, maar dat het losgelaten heeft en er weer een gat of uitstulping is ontstaan. Hierdoor is de maag weer voor een gedeelte in de borstkas komen te liggen. Dit is de grootste reden dat Gideon nu 'chronisch' ziek is en zo veel spuugt. Eigenlijk durven ze nog steeds niet te opereren in verband met alle verklevingen, maar er is nu geen andere optie meer.

Aan de ene kant zijn we blij dat er nu een aanwijsbare oorzaak is voor de problemen van afgelopen maanden inplaats van grote onzekerheid bij ons en bij de artsen. Maar aan de andere kant de harde werkelijkheid van een operatie en de mogelijke gevolgen ervan. Maar Gideon moet geopereerd worden aan zijn middenrif, dus er gaat een grote en risicovolle buikoperatie plaats vinden.

De operatie gaat echter niet binnen een paar weken gebeuren, want de arts vertelde ons dat Gideon ondervoed is. Hij weegt maar 13 kilo bij 1.04m en had al weinig reserves, maar door het spugen van de afgelopen maanden is het nu dus wel heel heftig. Wij schrokken hier van.
Omdat hij nu echt te 'zwak' is om te opereren (en vooral daar van te herstellen) moet Gideon eerst aankomen. Dit is ongelofelijk lastig. De enige maaltijd die hij goed eet én binnenhoudt is zijn lunch. Bij het ontbijt krijgen we er met moeite een cracker in en na het avond-eten spuugt hij vaak alles weer uit. We eten al 6x per dag met hem, dus de kwantiteit is oké, maar nu moeten deze eetmomenten dus nog in kwaliteit omhoog.
We hebben nutridrink gekregen en we hebben een sticker-systeem opgezet om hem te stimuleren. Dit lijkt wel te werken. :)

Volgende week Donderdag moeten we weer naar Nijmegen en hopen we dat Gideon genoeg vooruitgang heeft geboekt in gewicht. Als dit niet zo is, wordt er dezelfde dag nog een duodenumsonde ingebracht. Die loopt via de neus helemaal naar de dunne darm, zodat zijn maag ontlast zou worden en dan krijgt Gideon 'continu voeding' via de pomp. We gaan er natuurlijk voor om dat te voorkomen, maar we kunnen het eten er ook niet inproppen bij Gideon, het voedingspatroon wat we nu aan willen leren, moet voor langere tijd vol te houden zijn...

Pfff.. we voelen ons verdrietig en enigszins verdoofd. Het gaat om onze zoon. Onze zoon met zijn bijzonder lieve en vrolijke karakter, zijn leuke humor, zijn stevige knuffels en zijn leuke uitspraken.
We willen hem niet kwijt....