Blog item

Middenrif operatie 4 - verslag

Hieronder een verslag van de (4e) operatie van het middenrif van Gideon
(Details laatst gewijzigd op 1-3-2017)

 

Reden van operatie

2 jaar geleden groeide er een bult op de rug van Gideon waarvan ze niet wisten wat het was. Uiteindelijk is hij eraan geopereerd en bleek het een ontsteking te zijn die zijn oorsprong heeft op de (gortex) patch waarmee het middenrif is gedicht tijdens de 3e operatie toen hij 4 maanden oud was.

Na deze ontdekking zou de patch er eigenlijk operatief uit gehaald moeten worden. Maar omdat het verder erg goed ging met de gezondheid van Gideon, en in verband met de complicaties van de 3e operatie door verkleving van de organen door de operaties ervoor, waren de risico’s te groot en durfden ze het niet aan.

Toen hij een half jaar geleden een longontsteking kreeg (of achteraf waarschijnlijk al het recidief) ging zijn gezondheid hard achteruit. Dat bleef zo, gepaard met veel hoesten en spugen, en zijn uithoudingsvermogen werd minder en minder. Eind vorig jaar kwamen ze er naar veel onderzoeken achter dat hij een recidief had (opnieuw een open middenrif) en dat opereren nu noodzakelijk was. Maar hij was (ook door het vele spugen) inmiddels ondervoed en moest aansterken voordat hij een zware operatie zou kunnen ondergaan. Hiervoor was sondevoeding het advies.

Bij het plaatsen van de duodenum sonde kwamen ze er bij de tweede poging bij “toeval” achter dat hij een chronisch ontstoken slokdarm had en dat de sluiting tussen maag en slokdarm niet aanwezig was. Hier zou uiteindelijk ook een operatie voor nodig zijn.

Na het plaatsen van de sonde en het krijgen van de sondevoeding alsook medicijnen om de ontsteking van de slokdarm tegen te gaan gaat het weer wat beter met Gideon. Hij komt aan, krijgt meer energie en heeft minder spuugmomenten.

Maar een operatie is onvermijdelijk.

 

Dag van de operatie

De operatie gebeurde in het Radboud UMC in Nijmegen, 1 van de twee expertisecentrums in Nederland op het gebied van CHD. Gideon is hier ook geboren en de eerste drie keer geopereerd. Om 09.00u reden we hem naar de OK. Rond 09.45u ging hij onder narcose en rond 11.00u nadat alle infusen en voorbereidingen gedaan waren ging hij onder het mes. Om 15.00u kregen we een telefoontje dat ze klaar waren en om 16.15u kwam hij op de IC. Rond 16.45u mochten we bij hem komen.

De operatie zelf heeft in totaal ongeveer 4 uur geduurd. Een team van 3 chirurgen, 2 artsen en nog een zwik mensen voor andere belangrijke zaken zoals de vitalen van Gideon in de gaten houden.

Het was voor ons een lange zit, maar het heeft gelukkig niet veel langer geduurd dan gepland.

 

De operatie

Voor zover we nu weten en de chirurg hebben gesproken hebben ze het volgende gezien en gedaan:

Ze hebben Gideon “open gemaakt” op het litteken die hij had van de vorige operaties. Bij de operatie zagen ze zoals verwacht veel verkleving. Daar hebben ze millimeter voor millimeter doorheen gewerkt. Geen beschadigingen. En toen ze daar eenmaal voorbij waren konden ze makkelijk bij de slokdarm. Maar eerst naar het middenrif.

Waar ze wat lastiger bij kwamen was de rechter kant waar het middenrif open zou zijn. Toen ze bij het deel kwamen waar de patch zou moeten zitten zagen ze een grote massa onbekend weefsel, maar geen patch. Een plakkaat langs de rechter achterwand wat ze niet goed herkende en een grote bult op de plek waar de patch zou moeten zitten.

Langzaam en voorzichtig, stukje voor stukje hebben ze bij de ontsteking van het onbekend weefsel delen weggehaald waar ze zeker van waren dat het geen organen waren of andere belangrijke zaken, en uiteindelijk ook het verdikte gedeelte (de bult) van waar de patch zat. Wat ze ontdekte in het verdikte deel was een harde massa en toen ze er doorheen braken onbekende vloeistof met de patch erin. De patch en de ontsteking waren dus als een soort ei ingekapseld en de reden waarom Gideon er nooit echt ziek van is geweest. Het lichaam heeft er iets omheen gemaakt ter bescherming.

Toen ze het e.e.a. weg hadden gehaald konden ze ook een klein stukje in de borst-holte kijken en de longen zien (wat ze niet vaak te zien krijgen). Wat ze daar zagen was de linker long die zich niet helemaal goed kon ontplooien door wat leek op verklevingen aan de onderkant. Met de vinger door het gat heeft de chirurg de verkleving wat los kunnen halen en toen zagen ze de long heel mooi opbollen. Ze denken dat wat ze eerder op foto's zagen onderaan de longkwab (waarvan gedacht werd dat het een onderontwikkeld stuk long was en een mogelijke bron van infectie of een longontsteking) waarschijnlijk deze verkleving was en waarschijnlijk hiermee ook verholpen is.

 

Om het gat in het middenrif te dichten waren er 3 opties: 

  • Het gat dichten met eigen materiaal (zou het mooist zijn geweest, maar zeer onwaarschijnlijk omdat dat de afgelopen 3 operaties ook niet gelukt was)
  • Het gat dichten met een gortex-patch (dezelfde patch als die er al zat, maar alleen mogelijk als er niet teveel ontsteking zou zitten. Maar een betere optie dan de bio patch.
  • Het gat dichten met een bio-patch (een tijdelijke oplossing om de ontsteking goed aan te kunnen vechten maar die na een half jaar weer vervangen moet worden, en grote kans op vroegtijdig recidief).

 

De spier die tegen de ontsteking van de patch aan lag was als reactie op de ontsteking dik en taai geworden. Met deze spier hebben ze het gat in het middenrif volledig kunnen dichten. Hoe verzin je het. Bij de vorige middenrif-operatie moesten ze een patch gebruikt worden omdat er niet voldoende lichaamseigen materiaal aanwezig was om het gat dicht te kunnen maken. Nu heeft de ontsteking van de patch heeft ervoor gezorgd dat het lichaam als reactie iets heeft ontwikkeld waarmee het gat gedicht kan worden met lichaamseigen materiaal.

Hij heeft dus patch meer! Hoe bijzonder! Daarmee zijn een hele hoop mogelijke complicaties nu en op latere leeftijd ook verleden tijd. Maar dus nu ook geen ontsteking meer!

 

Bij de slokdarm hebben ze een fundoplicatie uitgevoerd. Een stukje slokdarm als een das om de onderkant van de slokdarm om een vernauwing te maken naar de maag. Het is nu een beetje ontdekken of dit niet te los of te strak zit, maar dat is op gevoel gebeurd en niet goed anders te testen. Ze waren er verder erg tevreden over.

 

De navelbreuk zagen ze ook maar konden ze niet goed wat aan doen omdat Gideon's bindweefsel ervoor te dun en te poreus om te gebruiken om dat stukje te dichten. Maar dit is puur cosmetisch en kan eventueel later nog een keer gebeuren.

 

Toen de operatie klaar was had hij een sonde in de neus (was al maar moet nog even blijven), een lange lijn (infuus) in de nek, epiduraal in de rug (infuus), op elke pols een infuus, in de voet een infuus, een drain in zijn borstkas, een blaas-katheter, een gastro-katheter en een buikwond van 20cm. Ze hebben tijdens de operatie naar eigen zeggen zo'n beetje elk orgaan vastgehad en verplaatst. Maar na 5 dagen later was hij van alle morfine af, liep hij alweer rond en had hij alleen nog een infuus in de hand (en de gastro-katheter waar hij nog een paar weekjes mee moet doen).

Een week na de operatie zijn we weer thuis. De gastro-katheter blijft er nog een paar weken in en de sondevoeding blijven we nog even door geven zodat hij goed kan aansterken en tot hij weer voldoende zelf kan eten.

 

Conclusie

Wat zijn we dankbaar met hoe het verlopen is. Zowel het verloop naar de operatie toe als de operatie zelf. Allereerst dat Gideon het overleefd heeft! Maar dat Gideon er zo goed doorheen gekomen is en hoe ze de problemen die in zijn lichaam aanwezig waren hebben kunnen verhelpen. Een opeenstapeling van bizarre gebeurtenissen die voor ons wonderlijk verlopen zijn. We geloven echt dat God het ‘ten goede heeft gekeerd’. Zo’n cliché, maar opnieuw realiteit geworden voor ons! Alle onderzoeken hiervoor en geluk bij ongeluk erachter komen dat de slokdarm naar maag niet goed sluit. En dan de operatie. De long ontdekken die niet goed lijkt te functioneren door een makkelijk te verhelpen euvel, ontsteking volledig weg halen en een spier die door de ontsteking geschikt is om het gat mee te dichten. Als klap op de vuurpijl het voorspoedige herstel, waar iedereen (inclusief de artsen en verpleging) enorm van op keek en wat echt een wonder is. 

Geen woorden meer, dank U Heer!!