Blog item

Goed en slecht nieuws


Goed nieuws

We hebben een heerlijke tijd achter de rug. Lekker 2 weekjes vakantie gehad. Een weekje Belgische Adrennen en een weekje thuis. We hebben heel veel leuke dingen gedaan, maar het belangrijkste; Gideon is 12 weken helemaal gezond geweest! Tot nu toe hadden we ongeveer 1 keer in de maand een week met spugen, maar nu dus 12 weken niet. Deze afgelopen periode is hij wat aangekomen en zijn ontwikkeling op gebied van taal en spraak heeft ook een behoorlijke versnelling gekregen. Wat is het heerlijk om zo lang ongeremd te kunnen genieten. 

We zijn naar de Efteling geweest, hebben voor het eerst een keer gezwommen in een zwembad. Heel veel gewandeld en heel veel spontane dingen gedaan, gewoon om dat het kon. :)


En Marieke is toegelaten voor een studie Logopedie. Dit is iets wat ze eigenlijk altijd al had willen doen, maar wat niet mogelijk was wegens omstandigheden. Maar sinds dit jaar is er een nieuwe manier van studeren waarbij ze maar 1 keer per week naar school hoeft en de rest online kan volgen. Dit en het feit dat ze nog net studie-financiering krijgt maakt dat het mogelijk is. Dus de komende 4 jaar is Marieke weer een student!  :)

 

Minder goed nieuws

De wond van Gideon is weer open gegaan en ziet er weer niet goed uit. Sinds de operatie van de bult op zijn rug (nu 9 maanden geleden) sturen geregeld foto's van de wond naar het ziekenhuis om het verloop te monitoren en om te overleggen hoe we de wond het best kunnen behandelen. Maar afgelopen week kregen we een telefoontje van onze chirurg in Nijmegen. Hij heeft veel overleg gehad over Gideon met andere specialisten in de wereld op het gebied van CHD en ze vermoeden dat er toch nog steeds iets van een ontsteking zit waardoor de wond niet dicht wil. Er is in de wereld maar één ander geval bekend met een soortgelijk geval van een ontsteking op de patch wat zich uitte in een bult. Maar nu de wond niet goed dicht wil is het niet goed duidelijk wat er nou precies is, behalve dat alle specialisten adviseren: "die patch moet er uit". 

Dit was wel even schrikken, en het voelt heel tegenstrijdig. Aan de ene kant Gideon die nog nooit zo gezond is geweest, vrolijk, actief en levenslustig. En aan de andere kant die wond, wat een vervelende oorzaak heeft en flinke gevolgen kan hebben.
De chirurg gaf aan dat hij het eigenlijk niet aandurft om te opereren, omdat er bij de laatste grote operatie zo veel verklevingen waren. Het feit dat een arts zegt dat hij het eigenlijk niet aandurft, maakt veel gevoel bij ons los...

De chirurg wil de patch dus pas vervangen als er ook echt geen andere keus is. We zijn heel dankbaar dat ze er alles aan doen om Gideon de beste behandeling te geven.
Komende Woensdag is er een dagopname gepland waar Gideon een CT scan krijgt om even goed te kunnen zien wat zich van binnen af speelt. Daar hoeft hij gelukkig niet voor onder narcose, hij krijgt alleen een infuus. Verder zullen we ook een afspraak hebben met een viroloog om wat waardes in zijn bloed te testen om te zien of daar iets uit op te maken valt.

 

Al met al weer een spannende tijd. We hopen en bidden dat er geen operatie nodig zal zijn. Een operatie betekent in dit geval twee keer een grote buikoperatie over een periode van een half jaar. Patch er uit, wachten tot alle ontstekingen verdwenen zijn (en hopen dat er geen organen door het gat komen), en dan een nieuwe patch erin. Een operatie die ook niet zonder risico's zal zijn en gevolgen heeft voor Gideon's leventje. Alleen al dat hij dan niet in Januari naar school zou kunnen, wat nu wel de bedoeling is... 

We houden jullie op de hoogte, we gaan voor volledige genezing!