Gideon dag 118

We gaan maar even een vast moment in de week prikken om een update te schrijven want nu vergeten we het steeds 🙂

In het ziekenhuis hadden we een strak schema waarbij we ’s avonds als we van Gideon terug kwamen even tijd hadden om de dag door te nemen en (ook de behoefte om) van ons af te schrijven. Nu thuis hebben we wel een schema maar het is een stuk minder strak en nu 24/7. We genieten er enorm van, maar we merken wel dat deze omschakeling, naast alles wat er gebeurd is, ons veel energie kost. We moeten nu ook erg op onze (slaap)rust letten. Los van dat we er gemiddeld drie keer per nacht uitmoeten ivm voeding en spugen, begint ook de rugzak van 3 maanden ziekenhuis steeds zwaarder te worden. Langzaam aan begint de heftigheid van wat er allemaal is gebeurd meer te landen. Het is voor ons nog erg zoeken hoe we hier op een goede manier ruimte voor kunnen nemen, rust te nemen en dit (ook los van elkaar) een plekje te geven.

Nadat er vorige week 2 sondes achter elkaar waren gaan lekken door een fabrieksfout hadden we een andere langere sonde gebruikt. Maar de volgende dag heeft Gideon deze er uit gespuugd omdat de lange sonde een stuk flexibeler is. Dus hebben we weer een kleinere gebruikt, maar deze lekt inmiddels ook alweer, nu hebben we vanavond weer een nieuwe in moeten doen. Ze zouden het minimaal 3 weken uit moeten houden maar dat gaat zo natuurlijk niet lukken. Vooral voor Gideon is het erg vervelend om de sonde steeds opnieuw in te moeten brengen. 

Gisteren en vandaag had Gideon bloed bij zijn ontlasting. We zijn gistermiddag voor de zekerheid direct even naar de huisarts gegaan om het in ieder geval gemeld te hebben en om te kijken of we er nu iets mee moeten. Vanochtend hebben we een buisje voor een kweek van de ontlasting afgeleverd wat dan naar het ziekenhuis gaat om te kijken of het niet iets van een infectie is. Voor nu houden we het nu goed in de gaten. Verder gaat het goed met Gideon dus we maken ons hier niet echt zorgen over.

Waar we ons wel een beetje zorgen over maken is dat hij afgelopen week nauwelijks gegroeid is. Als dit eind van de week nog steeds niet verbeterd gaan we even met de arts overleggen wat we eventueel kunnen doen. Ook heeft Gideon de afgelopen dagen niet echt meer wat gedronken heeft aan de fles, het is dus niet vooruit gegaan, eerder achter uit. Alle voeding krijgt hij nog steeds via de sonde. Morgen komt de logopedist weer, hopelijk krijgen we dan weer wat nieuwe tips voor de (orale) voeding. 

Zo gaat het een beetje op en af. We moeten er alert op zijn dat we goed blijven communiceren naar elkaar, iets wat er nog wel eens bij in schiet als je allebei moe bent 🙂

We zijn blij met elkaar en saampjes blij met Gideon.