Blog item

Duodenum sonde

Pff wat een avontuur weer... Even een verslag.

 

Het is dinsdag
Op naar Nijmegen voor een hele hoop gesprekken en een sonde. Om 08.30u worden we verwacht dus vroeg op en weg. De planning is dat we 1 nachtje blijven voor de controle van de sonde.

Bij aankomst kregen we direct een kamer. Het is fijn om direct even een rustig plekje te hebben om in terug te trekken als dat nodig is. We krijgen te horen dat we om half 10 naar de radiologie mogen voor het plaatsen van de sonde. Omdat het een duodenumsonde betreft gaat deze voor een deel via de maag naar de dunne darm en daarvoor moeten ze met röntgenfoto's kunnen zien of ze goed zit. Gideon er zo goed als mogelijk op voorbereid.
Drie heftige pogingen later constateren we dat we een andere manier moeten vinden. Bij het inbrengen moet Gideon steeds zo kokhalzen dat hij ervan gaat overgeven en door benauwdheid in paniek raakt. Dit gaat niet werken en is gewoon een te heftige ervaring.

Er wordt gekeken naar een alternatief. Dat blijkt het plaatsen van de sonde onder narcose. Niet wat we het liefst zouden willen, maar in dit geval toch wel de beste optie. Alleen is daar vandaag geen ruimte voor om te doen. Dit zal morgen moeten of misschien vrijdag, afhankelijk wanneer er plek is. Het is inmiddels 12.30u. We zijn terug op de kamer. Gideon mag eindelijk wat eten en drinken omdat hij de hele ochtend niets mocht vanwege de ingreep.

Inchecken in het Ronald mcDonald huis. Wat is het fijn dat dat bestaat zeg. Mocht je de gelegenheid hebben laat eens een kleinigheidje achter voor dit mooie initiatief, graag! Marieke slaapt een nachtje daar en ik bij Gideon. Beetje boodschapjes halen en een beetje spelen. We krijgen te horen dat er morgen plek is. Gelukkig, niet pas vrijdag.

 

Woensdag
Beiden elk uur op de klok gezien. En Gideon fijn om 05.20u met een heel wakkere stem “ik hoor iets op de gang”. Ik heb het kunnen rekken tot 06.00u maar toen waren we samen klaar wakker. Of hij iig.

08.00u melden bij de Anastesie. Gideon nuchter sinds vannacht omdat hij vanaf nu elk moment opgeroepen kan worden voor de ingreep. Afhankelijk van hoeveel ernstige gevallen er tussendoor komen is hij aan de beurt.
Na aanmelding mogen we terug naar onze eigen afdeling om af te wachten. Dan maar even wat spelen.

10.00u we krijgen bericht dat het waarschijnlijk pas rond 12 uur wordt. We houden vast rekening met nog later.

11.00u Gideon krijgt nu echt honger. Tis wat, zitten we in het ziekenhuis vanwege zijn gewicht en is dit al de 2e keer achtereen dat hij een halve dag niets mag eten.

12.00u We zijn zowaar aan de beurt. Fijn want veel langer had het voor hem ook niet moeten duren. Even klaar maken en in bed naar de OK.

12.05u Mamma mag met Gideon mee als hij onder narcose gaat. 10 min later komt ze met een kleine trauma terug en wachten we samen tot ze klaar zijn met de ingreep.

13.00u We hadden eigenlijk verwacht dat het maar een half uurtje zou duren. Marieke mag naar hem toe, max 1 ouder. Hij ligt op de uitslaapkamer. Hij komt slecht terug. Aan het zuurstof. Veel slijm overgeven en flinke saturatie dalingen (te zien omdat hij nu aan de monitor ligt, maar waarschijnlijk is dat thuis niet anders ). Zelfs de zuster kreeg het er benauwd van.

14.30u Gideon mag terug naar zijn kamer en ik zie hem ook eindelijk. Hij is nog niet helemaal helder en een beetje van de kaart. Na een half uurtje en 2 ijsjes later gaat het gelukkig een stuk beter.

s’ Avonds kwam de arts die de sonde geplaatst had nog even langs. Hij liet ons wat foto's zien van de slokdarm en maag die ze tijdens de procedure hebben genomen. Wat ze ontdekt hebben is dat de slokdarm flink ontstoken is en dat de verbinding tussen de slokdarm en maag volledig open staat door een niet goed werkende spier. Dat is schrikken zeg. Een verborgen reflux. Sinds zijn geboorte? De oorzaak van al dat gespuugd al die jaren? Waarom zijn ze/we daar nu pas achter gekomen… allemaal vragen en een stuk frustratie. Hadden we het maar eerder geweten…?

Wel een geluk bij een ongeluk dat we er op deze manier achter gekomen zijn zeg… Als de sonde gister zonder moeite geplaatst zou zijn waren we er pas veel later of misschien wel helemaal nooit achter gekomen. Maar dit gaat nog wel een staartje krijgen. Benieuwd wat de artsen er morgen na overleg over zeggen.

Gideon heeft vanavond redelijk gegeten, maar net voor het slapen alles weer uitgespuugd. Hij is uiteindelijk wel rustig gaan slapen. Deze nacht gaan we uitproberen of de voeding goed door de sonde loopt en of zijn darmen het goed  verwerken. Als dit goed gaat kunnen we morgen naar huis. Hopelijk wordt het voor ons allemaal een betere nacht.

 

Donderdag
Gideon heeft zowaar uitgeslapen tot half 8. Maar dan was het ook wel een heftig dagje gister. En vannacht ging het ook niet zo. De sonde liep niet door. Uiteindelijk om half 11 hebben ze de sonde nog stukje terug getrokken in een poging de obstructie op te lossen. Dit hielp, maar het wakker maken van een klein mannetje die al heel diep lag te slapen en het loshalen en opnieuw plakken van de pleisters was weer niet zo leuk. Maar toen het eenmaal liep heeft Gideon 500ml Sondevoeding (krachtvoer :)  gekregen in 10 uur.

Even lekker in het grote bad van de afdeling en daarna kregen wij uitleg over de sonde en kregen we alle spullen via Sorgente.
Daarna nog lekker gespeeld, Gideon is nog wat voorzichtig met de sonde, maar verder weer helemaal zichzelf, met al zijn gezellige en grappige opmerkingen.

Wachten op de recepten en goedkeuring van de arts en dan mogen we naar huis!

Uiteindelijk zitten we om 15.30u in de auto opweg naar huis. Veel mooie ervaringen, maar toch ook wel een paar trauma’s rijker.

 

Vanavond heeft Gideon duidelijk al een stukje verwerking gehad, hij speelde dat zijn knuffeltje in de CT-scan moest, daarna onder narcose moest en een slangetje in zijn neus kreeg.

Nu probeert Gideon te slapen in zijn eigen bedje, met sondevoeding aan. We zijn benieuwd hoe de nacht gaat lopen en hoe het de komende weken gaat.

Over het verdere verloop moeten we nog spreken met de chirurg, die was vandaag helaas afwezig, waardoor we nog steeds niet weten op welke termijn Gideon geopereerd gaat worden. 

Voor nu gaan we keihard genieten van gezelligheid met elkaar en we proosten op een prachtig 2017  voor ons allemaal waarin we weten dat God goed is en wij met Hem alles aankunnen.