Survey results

De chirurg heeft ons Dindsdagavond gebeld, dus we hebben even de tijd gehad om het te laten bezinken.
De longkwab die ingeklapt is en wat onrustig leek, was in 2013 ook al op deze manier op de CT-scan te zien, dus daar willen ze nu niets aan doen, gelukkig.

Maar een – vooral voor ouders met een ‘CHD kind’ – o zo gevreesd woord is gevallen. Weer een recidief. Ze hebben ontdekt dat de chronisch ontstoken patch niet meer op de plek zit waar het hoort, maar dat het losgelaten heeft en er weer een gat of uitstulping is ontstaan. Hierdoor is de maag weer voor een gedeelte in de borstkas komen te liggen. Dit is de grootste reden dat Gideon nu ‘chronisch’ ziek is en zo veel spuugt. Eigenlijk durven ze nog steeds niet te opereren in verband met alle verklevingen, maar er is nu geen andere optie meer.

Aan de ene kant zijn we blij dat er nu een aanwijsbare oorzaak is voor de problemen van afgelopen maanden inplaats van grote onzekerheid bij ons en bij de artsen. Maar aan de andere kant de harde werkelijkheid van een operatie en de mogelijke gevolgen ervan. Maar Gideon moet geopereerd worden aan zijn middenrif, dus er gaat een grote en risicovolle buikoperatie plaats vinden.

De operatie gaat echter niet binnen een paar weken gebeuren, want de arts vertelde ons dat Gideon ondervoed is. Hij weegt maar 13 kilo bij 1.04m en had al weinig reserves, maar door het spugen van de afgelopen maanden is het nu dus wel heel heftig. Wij schrokken hier van.
Omdat hij nu echt te ‘zwak’ is om te opereren (en vooral daar van te herstellen) moet Gideon eerst aankomen. Dit is ongelofelijk lastig. De enige maaltijd die hij goed eet én binnenhoudt is zijn lunch. Bij het ontbijt krijgen we er met moeite een cracker in en na het avond-eten spuugt hij vaak alles weer uit. We eten al 6x per dag met hem, dus de kwantiteit is oké, maar nu moeten deze eetmomenten dus nog in kwaliteit omhoog.
We hebben nutridrink gekregen en we hebben een sticker-systeem opgezet om hem te stimuleren. Dit lijkt wel te werken. 🙂

Volgende week Donderdag moeten we weer naar Nijmegen en hopen we dat Gideon genoeg vooruitgang heeft geboekt in gewicht. Als dit niet zo is, wordt er dezelfde dag nog een duodenumsonde ingebracht. Die loopt via de neus helemaal naar de dunne darm, zodat zijn maag ontlast zou worden en dan krijgt Gideon ‘continu voeding’ via de pomp. We gaan er natuurlijk voor om dat te voorkomen, maar we kunnen het eten er ook niet inproppen bij Gideon, het voedingspatroon wat we nu aan willen leren, moet voor langere tijd vol te houden zijn…

Pfff.. we voelen ons verdrietig en enigszins verdoofd. Het gaat om onze zoon. Onze zoon met zijn bijzonder lieve en vrolijke karakter, zijn leuke humor, zijn stevige knuffels en zijn leuke uitspraken.
We willen hem niet kwijt….

Comments are closed.


Messages 1 up to and including 18 out of a total of 18
 

Els Laman uit Almere

maandag, 12-12-16 22:13

Ik ben er stil van en kan alleen maar voor jullie plijten bij onse God

 

Ria den Hartog uit Hilversum

zondag, 11-12-16 00:05

Hier heb ik geen woorden voor. Vooral het laatste van jullie verslag spreekt boekdelen. Wat een liefde en zorg spreekt daaruit.
"Ik zal er zijn"
lieve groeten 'Ria

 

corriejanne Michon uit Amersfoort

vrijdag, 09-12-16 23:06

Dear Nathanael and Marieke,

Wow, wow wat heftig zeg. We bidden voor jullie, bij Vader is niets onmogelijk want Zijn trouw kleurt de morgen!! Elke dag opnieuw. Weet je in de schuilplaats van de allerhoogste, Hij heeft de regie en Hij is te vertrouwen. Heel veel kracht, liefde, vertrouwen en genezing vanuit Zijn troon. Dikke liefs voor jullie 3tjes

 

Peter and Jacqueline

vrijdag, 09-12-16 20:36

Lieve Nathanael en Marieke, het gaat vast goed komen met Gideon, dat geloof leeft in ons, hoe moeilijk de situatie er ook uit lijkt te zien. We kunnen ons voorstellen dat jullie soms door alles heen niet meer goed weet hoe te bidden, weet dan dat er mensen om jullie heen staan die jullie dragen in gebed.
Dikke x,

Peter and Jacqueline

 

Annemarie Van Leeuwen uit Vleutenque

vrijdag, 09-12-16 19:36

Oh wat moeilijk zeg! Geen woorden voor... dikke knuffel!!!

 

Barbara Kroese uit Amersfoort

vrijdag, 09-12-16 16:47

Lieverds, wat heftig! We bidden dat Gideon hier goed doorheen zal komen!
Big hug!

 

Yvonne Nijs uit Almere

vrijdag, 09-12-16 00:58

Dear Marieke and Nathanael,
Wat een verdrietig bericht. Ik leef met jullie mee en vertrouw erop dat het goed gaat met jullie mannetje.
Groet, Yvonne

 

RoozeLizeMarietteAlex

donderdag, 08-12-16 23:00

(...) veel liefs van ons!

 

Jens en Iris uit Elspeet

donderdag, 08-12-16 19:51

We voelen de spanning met jullie mee, hebben een jochie van dezelfde leeftijd en zou niet in jullie schoenen willen staan, wat heftig is dit, maar ook, jullie zijn een prachtige getuigenis, en de Here heeft jullie en dus ook Gideon in Zijn hand! Veel sterkte de komende tijd en we bidden hard mee!

 

Joke Kroeske

donderdag, 08-12-16 19:17

Lieve Marieke&Nathanael, we bidden voor jullie kleine mannetje! Veel liefs van ons

 

Joke uit Leende

donderdag, 08-12-16 15:53

De ??? Moeten natuurlijk !!!! Zijn

 

Joke Hilhorst uit Leende

donderdag, 08-12-16 15:48

Och lieve schatten wat een vreselijk verdrietige toestand toch...????
Ik kan me hier alles bij voorstellen. Ik zou ook geopereerd moeten worden maar ze durven het niet aan in t Radboud.
Ik hoop van ganser harte dat Gideon sterk genoeg wordt voor de operatie en dat hij het gaat redden! Ik wens jullie veel kracht en sterkte! Mede namens Ton! ??????

 

Michael & Esther

donderdag, 08-12-16 13:14

Dear treasures,
Wat is dit een pittige uitslag! Weer een zware operatie voor de boeg. Weer zoveel onzekerheid....pffff....
Weet dat wij biddend voor jullie op de bres staan. Vooral voor Gideon, maar zeker ook voor jullie! Wij hebben een liefdevolle Vader, die het laatste woord heeft.
Sterkte lieverds! Wij zijn er voor jullie!
Dikke knuffel van ons

 

Martine Voogd

donderdag, 08-12-16 13:13

Dear treasures!
Wat een spannende tijden weer
Op de bres voor onze kleine grote overwinnaar!!
En voor jullie, dat jullie God dichtbij mogen ervaren.
Dikke liefs van ons

 

Carla en Hedwi uit Amersfoort

donderdag, 08-12-16 11:52

Dear Marieke and Nathanael,
Het is hartverscheurend dit te lezen. Niet wéér ,,,,,,,,, Wij, jullie natuurlijk speciaal, wij met z'n allen willen hem niet kwijt, dit prachtige wondertje van jullie. We roepen onze Heer aan en smeken om rust, herstel, genezing. Vooral Zijn rust en bescherming bidden wij. Knuffel van ons, Hedwi en Carla

 

Marijke from Leusden

donderdag, 08-12-16 11:31

Sweet family,
Ik leef erg met jullie mee, en bid mee, dat alles goed zal verlopen en rust en vrede jullie mogen vergezellen, al kan ik mij voorstellen dat dit nu wel,heel,heel moeilijk voor je is. Vele bidden met jullie mee, liefs, houd moed, lievers!!

 

Ap en Anita Verwaijen uit Prinsenbeek

donderdag, 08-12-16 11:23

Lieve mensen, we leven met julie mee en geloven dat God een wonder zal doen.

Ap en Anita

 

Anneke Smedes uit ALMERE

donderdag, 08-12-16 11:04

Inmiddels ben ik op jullie site een stille meelezer geworden maar heb de bid en dankpunten steeds meegenomem in gebed. Wat intzettend verdrietig dat jullie mannetje en dus ook jullie weer een operatie te wachten staat. Wij blijven bidden. En als je praktisch iets nodig hebt .... laat maar weten. Heel veel liefs van Harmen Otto en Anneke

 
 
en_GBEnglish