19 mei 2011 – 20 weken echo

Hierbij even een korte status update over ons te verwachten kindje.

We  hebben afgelopen maandag bij de 20 weken echo te horen gekregen dat het maagje naast het hart terecht is gekomen. Daarom zijn we doorverwezen naar het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis) in Utrecht waar we dinsdag zijn geweest en is er inderdaad een afwijking geconstateerd. Het feit dat het maagje door het middenrif is gekomen wijst erop dat er een gat in het middenrif zit. (Hernia diafragmatica).

Omdat er voor de rest geen afwijkingen zijn gevonden aan het lichaam en alles aanwezig is waar het hoort is er 60-65% kans dat dit gat in het middenrif een op zichzelf staand geval is. In dat geval zal de kleine 3 dagen na de geboorte geopereerd worden en dit zal een relatief kleine ingreep zijn. Spannend is wel dat tijdens de zwangerschap geen andere organen door dit gat slippen en ruimte van de longen in nemen EN of de longen goed zullen groeien en een volume zullen bereiken die genoeg zal zijn voor (een normaal) leven.

Bij het overige percentage is het mogelijk dat deze zeldzame aandoening van een Hernia diafragmatica gepaard gaat met een afwijking in chromosoom 13 of 18. Mocht onze kleine deze afwijking hebben is er geen kans op overleven. 20% van de kinderen met deze afwijking overlijden in de buik tijdens de zwangerschap en de overige 80% direct na geboorte of in de maanden erna.
Met Marieke is lichamelijk alles goed en verloopt de zwangerschap verder perfect.

Positief bij ons is dat het nu ontdekt is, dat de kleine verder normaal gegroeid is en zich goed ontwikkelt, ook zijn er verder geen fysieke verschijnselen die met de afwijking aan chromosoom 13 of 18 te maken kunnen hebben dus dat schept ook meer hoop. Zeker weten doen we pas als er een vruchtwater punctie is gedaan, maar dit willen we nu niet doen omdat er een kans is op vroeggeboorte. Ook zijn er stellen  die het nu al zouden willen doen om als er dan een defect chromosoom is de zwangerschap af te breken, maar dit is bij ons geen optie, we willen de verdere zwangerschap zo natuurlijk mogelijk laten verlopen. Daarbij geloven we in onze God van wonderen!

Eventueel later in de zwangerschap kan een vruchtwaterpunctie wel zodat de longen zoveel mogelijk kans hebben om te groeien en we ons eventueel voor kunnen bereiden op het ergste.

Het loopt dus allemaal even anders dan verwacht. De bevalling zal sowieso moeten gebeuren in Nijmegen waar ze gespecialiseerd zijn in deze afwijking en we moeten nu vaak op controle. Volgende week hebben we weer een echo in het WKZ en een gesprek met een specialist daar die een beetje zal vertellen wat het verdere proces zal zijn. Geen idee wat er allemaal gaat komen, maar we vertrouwen op God en dat geeft een hoop rust.

Ook ervaren we nog steeds het wonder van nieuw leven en verwondering over ons mooie kindje die we duidelijk hebben gezien bij de echo’s. We zijn trots op onze kleine.

Dus hierbij even kort op de hoogte. Als je vragen hebt, je mag ons altijd bellen of mailen. We garanderen niet dat we direct antwoorden, maar voel je vooral vrij om contact op te nemen.

Liefs van ons drietjes,

Nathanaël, Marieke en ….. ………?

PS. Ja, we weten wat het gaat worden en nee we verklappen het lekker niet 🙂

Het is niet (meer) mogelijk een reactie te plaatsen


Berichten 1 tot en met 2 van totaal 2
 

charissa roosendaal uit enkhuizen

dinsdag, 29-01-13 20:14

Hoi Nathanael en Marieke,

Wat mooi dat jullie hoop hebben op god. Wij hebben vandaag ook een echo gehad in het Medisch Centrum en met hetzelfde nieuws alleen dat er meerdere organen zoals darmen en lever door het gaatje zijn gelopen. Sommige organen groeien nu niet waar het zal moeten. Erg ernstig dus allemaal verder groeit onze kleine jongen goed. maar of hij het gaat overleven is nog de vraag. WIj zijn erg verdrietig en ik zou graag willen weten of jullie kleine gezond is en hoe hij/zij het maakt ik kom graag met jullie in contact.

Groetjes Charissa en Erik-Jan

 

Frieda Vandenbrink uit Winnipeg

maandag, 04-07-11 22:46

Lieve Marieke en Nathanael,

We leven met jullie mee en zijn blij te horen dat jullie je vertrouwen stellen op God.
Hij houdt nog meer van jullie kindje dan jullie samen! Onvoorstelbaar he?
Henk en ik blijven bidden voor een wonder van herstel en dat jullie je ook gedragen mogen voelen door alle gebeden. Ook dat tijdens de vele ziekenhuisbezoekjes Zijn vrede en rust jullie zal begeleiden.

Lieve groeten,
Henk en Frieda.

 
 
nl_NLDutch